Enfermedades raras y catastróficas 

 Las enferemedades pueden definirse de diversas maneras, desde el punto de vista clínico, corresponden a cualquier patología que, además de una dificultad técnica en su resolución, implica un alto riesgo en la recuperación y alguna probabilidad de muerte.

En lo económico, una enfermedad catastrófica involucra un desembolso monetario significativo, que excede a lo normal. Estas tienen en general un fuerte impacto, provocando un estado de insolvencia financiera temporal o definitiva.

Las enfermedades catastróficas según consta en la nueva Ley Orgánica de Salud, se configuran en aquellos conflictos en la salud de las personas, que amenazan la vida, provocándoles una discapacidad a largo plazo y cuyos costos de atención médica, comprometen la independencia  financiera; es decir que  el valor de su tratamiento mensual, es mayor al de una canasta familiar básica según el Instituto Nacional de Estadística y Censo (INEC).

Las modificaciones que se realizaron en la Ley Orgánica de Salud según Carlos Estévez, representante del grupo de familiares y pacientes que padecen enfermedades raras, contemplan cuatro pilares. El primero,  la educación a los profesionales de la salud para que puedan detectar a tiempo las enfermedades para establecer el tratamiento adecuado. Segundo, que existan en el país todos los medicamentos y tratamientos para los ciudadanos que adolecen estas enfermedades. Tercero, el desarrollo de investigaciones que permitan potenciar al Ecuador como un referente en investigación de enfermedades raras y cuarto, la apertura para establecer convenios internacionales para el intercambio de investigaciones y así dar soluciones a las enfermedades raras.

Diferencia entre enfermedades Raras y Catastróficas

Todas las enfermedades catastróficas son enfermedades raras, pero no todas las enfermedades raras llegan a ser catastróficas. Ejemplo: la fibrosis quística (acumulación de moco espeso en los pulmones) es una patología rara porque no se presenta a menudo pero también es una enfermedad catastrófica por el costo que demanda su tratamiento. En cambio el albinismo (falta de coloración en pelo, piel y ojos) es una enfermedad rara porque no se presenta a menudo, pero no llega a ser catastrófica porque los costos de ese tratamiento son mínimos, menciona Paulina Hernández, Presidenta de la Federación Ecuatoriana de Fibrosis Quística.

Estadísticas

Hoy en día, existen aproximadamente 8000 enfermedades raras y como consecuencia directa; casi el 8% de la población mundial sufre una de ellas, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). De acuerdo al sistema de estadísticas del Ministerio de Salud Pública (MSP) en el país, actualmente, existen cerca de 150.000 personas que padecen enfermedades catastróficas agudas y crónicas, dentro de esta cifra destacan un alto número de enfermedades congénitas del corazón, cáncer e insuficiencia renal, de ellos, 3000 pacientes requieren diálisis y 700 son candidatos a un trasplante renal.

Garantías del Estado

El Art. 50 de la Constitución de la República del Ecuador señala: “El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente.”Con la finalidad de cumplir con lo dispuesto en este mandato constitucional, se establece La Red de Protección Solidaria (RED-PPS), para brindar apoyo a los ecuatorianos que se encuentren en situaciones catastróficas.

Para acceder a este programa los pacientes deberán ingresar a través de los siguientes hospitales: en Quito, Hospital Eugenio Espejo y Baca Ortiz; en Guayaquil, Hospital Abel Gilbert Pontón y el  Hospital Francisco de Icaza Bustamante; en Cuenca, Hospital Vicente Corral Moscoso.

Luego de los respectivos análisis y valoraciones, si el hospital dispone de los recursos empiezan el tratamiento, caso contrario se solicita apoyo de la RED-PPS y si no es suficiente, se refiere al paciente a un sistema privado o al exterior.

Reforma a la Ley Orgánica de Salud

El 9 de noviembre del 2011, se aprobó el proyecto de reformas a la Ley Orgánica de Salud que incluye el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, la finalidad de esta ley es instaurar un marco legal que garantice la cobertura necesaria a las personas que sufren estas patologías. El Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) ejecutará los programas de atención y protección social a las familias que tengan entre sus miembros a personas con estas enfermedades, mediante la aplicación de políticas de inclusión social, igualdad y protección en coordinación con el MSP.
 Las enfermedades raras y catastróficas son transmitidas a través del ADN de las personas. La manera de lograr una buena calidad de vida de quienes sufren estas patologías, se consigue con un diagnóstico temprano y empezar un tratamiento que variará de acuerdo a cada caso, porque al no ser enfermedades comunes, sus síntomas son diversos e impredecibles.

Por: Paolo Ponce

Diabetes: una enfermedad que se puede controlar

Diabetes o enfermedad silenciosa, como se la conoce en el vocablo galeno, es un desorden del metabolismo (proceso que convierte el alimento en energía), siendo la insulina el factor más importante en este proceso. Esta es una hormona producida por el páncreas, que permite que la glucosa o azúcar, creada después de la descomposición de los alimentos, pase a la sangre; donde la insulina le permite entrar en las células. Dicha enfermedad se produce debido a los malos hábitos alimenticios  y a la escasa  actividad física de la sociedad moderna.

Existe la diabetes tipo I o insulino-dependiente y la diabetes tipo II.
En el primer caso, el paciente diabético requiere del suministro de insulina de forma obligatoria para poder vivir;  en los diabéticos tipo II, la producción de insulina es normal o a veces  alta, pero las células del organismo son resistentes a la acción de ésta hormona. La obesidad, puede ser catalogada como uno de los factores de resistencia a la insulina; pues en los obesos, disminuye la sensibilidad de las células a la acción de este jugo pancreático.

Dr. Oscar Vásquez.

“A pesar de que esta es una enfermedad que no se la puede tratar hasta llegar a una cura definitiva, se la puede controlar a través de los cambios de hábitos de vida diarios, donde la clave del éxito del tratamiento radica en la disciplina”, mencionó  el galeno Oscar Vásquez, quien además indicó que la práctica de actividad física diaria, se vuelve un elemento indispensable en este proceso.

Es indispensable eliminar de la ingesta diaria algunos alimentos como: tortas  de repostería, bizcochos, leche condensada, caramelos, miel, mermelada, yogur de frutas, salsas cremosas, entre otros; esto con la finalidad de estabilizar el azúcar en la sangre. Sin embargo, el paciente diabético no por poseer esta enfermedad, debe cohibirse de alimentarse; sino propender a una alimentación nutritiva y de calidad; para ello una dieta rica en vitaminas y proteínas es lo más adecuado.

MENU PARA DIABÉTICOS

Menú 1. Esta alternativa contiene 1300 calorías. En el desayuno es recomendable un vaso de leche descremada y 20gr de pan; una manzana a media mañana;  luego un    plato de ensalada variada, sopa de pasta (30 gr. de pasta de fideos, arroz), un bistec de 100 gr. etc. Para media tarde es recomendable un vaso de yogurt y para la cena  un plato de sopa de verduras, 40 gr. de pan,  100 gr. de pollo a la plancha y una rodaja de sandía y finalmente se optaría por un vaso de leche descremada al acostarse.

Menú 2. Este menú contiene 1300 calorías. Para esta alternativa nutricional es recomendable iniciar con un vaso de yogurt descremado y 15 gr. de tostadas integrales. De dos a tres mandarinas, en media mañana y  un plato de espinacas ,120 gr. de guisantes o más conocidos como chicharos, 150 gr. de pescado blanco a la plancha o cocido y 200 gr. de fresas; para el almuerzo. Medio vaso de leche descremada en la tarde.  Un plato con una rodaja de melón y 40 gr. de jamón, 150 gr. de alcachofas, 40 gr. de queso fresco y 40 gr. de pan.  Finalmente,  antes de acostarse se recomendaría un vaso de yogurt descremado.

Menú 3. Se inicia con el desayuno, un vaso de leche semidesnatada sin azúcar es recomendable acompañada de cereales integrales. A media mañana un sándwich integral con queso fresco. Ensalada vegetal al gusto con aceite de girasol o semillas, lomo a la plancha con papas fritas y una manzana, que es preferible comerla con la piel ya que es donde se encuentra la mayor concentración de fibra; sería adecuado para degustar en el almuerzo. Para media tarde es preferible servirse una porción pequeña de  pan integral y jamón o un yogurt desnatado con cereales integrales y para cenar se podría consumir: pasta hervida con espinacas; pescado a la plancha,  aliñado con perejil y una naranja.

Estas son solo algunas de las alternativas en cuanto a la alimentación; sin embargo no es suficiente ya que el tratamiento se complementa con actividad física y una de las opciones básicas es la caminata; no obstante la gente debe aprender hacerlo de manera adecuada; es decir, de manera rápida e ininterrumpida. Según prescripción médica es recomendable caminar en un período de 30 a 40  minutos; pero es importante resaltar que no solo las caminatas son indispensables, sino también la práctica de otras disciplinas deportivas, como lo explica Susana Obando, paciente diabética, quien practica aeróbicos como una variación en su rutina física diaria y que también requiere esfuerzo físico. Ella al igual que su hija menor, también portadora de esta enfermedad, explican que la clave del éxito está en la constancia, teniendo en cuenta que esta es una enfermedad con la que tendrán que luchar hasta que la luz de sus vidas se apague.

Por: Karen León

Afroecuatorianos: una etnia llena de trabajo, cultura e historia

Gran parte de los afro ecuatorianos descienden de los sobrevivientes de buques negreros estancados en la costa norte de Ecuador y la costa sur de Colombia, entre el siglo XVII y el siglo XVIII, estos afros organizaron sus propias comunidades al margen de los indígenas y de los colonizadores españoles.  Se ubicaron en la zona de Esmeraldas y lugares aledaños, para  luego experimentar un proceso de migración hacia otras zonas.

Un porcentaje importante, provienen de esclavos de haciendas de la costa y la sierra, que obtuvieron la libertad luego de la década de 1860. Ambos grupos, libertos de Esmeraldas y esclavos en el resto del país, normalmente provenían de los pueblos de África occidental, y  actualmente tienen apellidos españoles provenientes de sus antiguos señores o apellidos propiamente africanos aunque hispanizados.

La llegada de los negros a Ecuador se da a finales del siglo XIX  e inicios del siglo XX, durante la construcción del ferrocarril Durán-Quito en el gobierno de Eloy Alfaro, quien los contrató masivamente como obreros de construcción provenientes de Jamaica, provocando una pequeña inmigración, muchos de ellos se quedaron en el país y formaron familias. Se caracterizaron por sus apellidos anglosajones. Un famoso afroecuatoriano de ascendencia jamaiquina fue el más destacado futbolista en la historia del deporte ecuatoriano y posteriormente diplomático, Alberto Spencer. Todo este acontecimiento histórico sumado a la manumisión de la esclavitud proclamada el 24 de julio de 1851, obra realizada por el ex presidente José María Urbina, permitió el desarrollo  del pueblo negro en el país.

Son llamados Afroecuatorianos  los descendientes de los esclavos que llegaron a América. Etimológicamente el nombre de Afroecuatorianos proviene, de afros = descendientes de África y ecuatorianos= nacidos en Ecuador. Su presencia data, aproximadamente hace más de 500 años. Desde entonces han aportado con su cultura, arte y costumbres heredadas por sus ancestros africanos, tomando matices y adopciones de culturas americanas nativas. De esta manera ayudan a enriquecer la diversidad cultural del Ecuador.

Originalmente se asentaron en Esmeraldas, Imbabura y Carchi; posteriormente, en los años sesenta, producto de la migración, esta población se movilizó hasta las provincias del Guayas, Pichincha, El Oro, Los Ríos, Manabí e inclusive en  hacia el Oriente Ecuatoriano.

Según datos del   INEC (Instituto Nacional de Estadísticas y Censos), Esmeraldas es la provincia que más tradición de asentamiento afroecuatoriano guarda. De sus 385.223 habitantes el 39.9% son afrodescendientes, y la mayor parte se encuentran en la ciudad de Esmeraldas y en los cantones de la zona norte, en las riberas de los ríos Onzole, Cayapas, Santiago, Río Bogotá, Cachaví y Tuluví entre otros, donde se destacan asentamientos como Colón Eloy, Wimbí, Telembí, San Miguel, Santa María, Santa María de los Cayapas, Playa de Oro, Concepción, Carondelet, Ricaurte, San Javier, San Francisco, etc.

Los afro esmeraldeños representan el 25.4% de todos los afros a escala nacional. Cerca de 44.003 de ellos viven en la ciudad provincial, quienes representan el 28.6% de toda la provincia y el 7.2% del total afro ecuatoriano. En cuanto a las condiciones de género se tiene que en toda la provincia la población afro descendiente masculina alcanza el 50.3% (que representan el 24.8 en todos los afros de la nación), mientras el que el 49.6% corresponde a las mujeres (26.1% de todos los afros).

Los afro ecuatorianos asentados en el área denominada Valle del Chota y cuenca del río Mira, se sitúan geográficamente en las provincias de Imbabura y Carchi, región caracterizada por ser un asentamiento histórico del pueblo afro descendiente y cuyo población está ligado a las haciendas coloniales que concentraron esclavos.

En el valle del Chota la presencia de los descendientes de africanos fue más importante que en cualquier otra parte del Ecuador, luego de Esmeraldas. En el periodo de la transición de las plantaciones de algodón a las haciendas azucareras se dan importantes introducciones de esclavizados a esta región del norte ecuatoriano.

La población negra del Chota está regada en los márgenes del gran río Chamachán o Chota, en los caseríos de ayer  y comunas de  hoy. Siguiendo el nacimiento del rió Chota, hacia su desembocadura, están San Francisco de Caldera, Piquiucho, San Vitorino, Pusi-Tumbatú, Chota Chiquito, Dos acequias, Mascarilla, Pambahacienda- Provincia del Carchi- , Chalguayarcu, El Juncal, Carpuela, El Ramal de Ambuqui, San Alfonso, El Chota, El Ingenio Tababuela – en la Provincia Imbabura, información extraída del Mapa de las Provincias del Ecuador.

Los afro ecuatorianos de la costa (Esmeraldas) son diferentes a los de la sierra (valle del Chota y la cuenca del río Mira), esta diferencia nace en el hecho histórico de que los negros esmeraldeños vivieron en su mayoría como cimarrones y los negros serranos fueron, casi en su totalidad, esclavos.

Estas diferencias sociológicas dieron lugar a manifestaciones musicales totalmente diferentes. Esmeraldas es la tierra de la marimba y del arrullo. El Chota es la tierra de la bomba. A pesar de que ambas están caracterizadas por la polirritmia de origen africano, la música afro esmeraldeña suena mucho más puramente afro, mientras que en la música afrochoteña se integran más influencias indígenas y europeas, que la hacen parecida a la música andina.

Con respecto a la religión y los afroecuatorianos en una publicación de la ONU denominada Afroamerica, se manifiesta “es notoria la ausencia de rastros de cultos africanos en el Ecuador. Así, a diferencia de lo que ocurre en Cuba o Brasil, no se tiene un sincretismo religioso o un culto africano activo”. De todas formas existen expresiones religiosas católicas de los pueblos esmeraldeños, donde  juegan un papel importante los  cantos y música con identidad específica, como es el caso de la Misa esmeraldeña, la cual se  suele acompañar por bombos, el cununu, la guasa y maraca, raras veces la marimba.

Para desconocimiento de muchos, existe también un  legado de poetas afro ecuatorianos como Nelson Estupiñán Bass, quién además fue periodista y novelista, él retrató y denunció las malas o denigrantes forma de vida del pueblo negro en Ecuador,  o el ex Ministro de Cultura, Antonio Preciado quién en 1965 obtuvo el VII Premio de Poesía Ismael Pérez Pazmiño y en 1967 obtuvo el Primer Premio en el Festival Nacional de Letras de la Universidad de Guayaquil.

En la investigación realizada por la Secretaria de los Pueblos y plasmada en un libro titulado “Los afro descendientes”,  se destaca un aspecto importante de los afros de la zona norte del país, el deporte,  se resalta el desempeño de algunos deportistas que han dejado en muy alto el nombre del país y la provincia. Uno de ellos Agustín Delgado, goleador y ex seleccionado nacional; Lucy Jaramillo, atleta, medalla de plata en los Juegos Panamericanos  2011 o Vanesa Chalá, medalla de Plata en el Mundial de Judo 2010.

“En Ecuador aproximadamente un millón de ecuatorianos son afro descendientes, quienes rompieron las cadenas de la esclavitud y tratan hoy de surgir, de crecer,  de hacer escuchar su voz con trabajo cultura y sobre todo alegría, ellos tratan de que junto a los blancos, mestizos e indígenas el Ecuador sea un país pluricultural, equitativo, de respeto a las diferentes culturas, creencias y formas de vida”, expresó,  Henry Medina, antropólogo.

Por: Ángel Noboa