EL COMUNICADOR (Escuela de Comunicación Social)

Enfermedades raras y catastróficas 

 Las enferemedades pueden definirse de diversas maneras, desde el punto de vista clínico, corresponden a cualquier patología que, además de una dificultad técnica en su resolución, implica un alto riesgo en la recuperación y alguna probabilidad de muerte.

En lo económico, una enfermedad catastrófica involucra un desembolso monetario significativo, que excede a lo normal. Estas tienen en general un fuerte impacto, provocando un estado de insolvencia financiera temporal o definitiva.

Las enfermedades catastróficas según consta en la nueva Ley Orgánica de Salud, se configuran en aquellos conflictos en la salud de las personas, que amenazan la vida, provocándoles una discapacidad a largo plazo y cuyos costos de atención médica, comprometen la independencia  financiera; es decir que  el valor de su tratamiento mensual, es mayor al de una canasta familiar básica según el Instituto Nacional de Estadística y Censo (INEC).

Las modificaciones que se realizaron en la Ley Orgánica de Salud según Carlos Estévez, representante del grupo de familiares y pacientes que padecen enfermedades raras, contemplan cuatro pilares. El primero,  la educación a los profesionales de la salud para que puedan detectar a tiempo las enfermedades para establecer el tratamiento adecuado. Segundo, que existan en el país todos los medicamentos y tratamientos para los ciudadanos que adolecen estas enfermedades. Tercero, el desarrollo de investigaciones que permitan potenciar al Ecuador como un referente en investigación de enfermedades raras y cuarto, la apertura para establecer convenios internacionales para el intercambio de investigaciones y así dar soluciones a las enfermedades raras.

Diferencia entre enfermedades Raras y Catastróficas

Todas las enfermedades catastróficas son enfermedades raras, pero no todas las enfermedades raras llegan a ser catastróficas. Ejemplo: la fibrosis quística (acumulación de moco espeso en los pulmones) es una patología rara porque no se presenta a menudo pero también es una enfermedad catastrófica por el costo que demanda su tratamiento. En cambio el albinismo (falta de coloración en pelo, piel y ojos) es una enfermedad rara porque no se presenta a menudo, pero no llega a ser catastrófica porque los costos de ese tratamiento son mínimos, menciona Paulina Hernández, Presidenta de la Federación Ecuatoriana de Fibrosis Quística.

Estadísticas

Hoy en día, existen aproximadamente 8000 enfermedades raras y como consecuencia directa; casi el 8% de la población mundial sufre una de ellas, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). De acuerdo al sistema de estadísticas del Ministerio de Salud Pública (MSP) en el país, actualmente, existen cerca de 150.000 personas que padecen enfermedades catastróficas agudas y crónicas, dentro de esta cifra destacan un alto número de enfermedades congénitas del corazón, cáncer e insuficiencia renal, de ellos, 3000 pacientes requieren diálisis y 700 son candidatos a un trasplante renal.

Garantías del Estado

El Art. 50 de la Constitución de la República del Ecuador señala: “El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente.”Con la finalidad de cumplir con lo dispuesto en este mandato constitucional, se establece La Red de Protección Solidaria (RED-PPS), para brindar apoyo a los ecuatorianos que se encuentren en situaciones catastróficas.

Para acceder a este programa los pacientes deberán ingresar a través de los siguientes hospitales: en Quito, Hospital Eugenio Espejo y Baca Ortiz; en Guayaquil, Hospital Abel Gilbert Pontón y el  Hospital Francisco de Icaza Bustamante; en Cuenca, Hospital Vicente Corral Moscoso.

Luego de los respectivos análisis y valoraciones, si el hospital dispone de los recursos empiezan el tratamiento, caso contrario se solicita apoyo de la RED-PPS y si no es suficiente, se refiere al paciente a un sistema privado o al exterior.

Reforma a la Ley Orgánica de Salud

El 9 de noviembre del 2011, se aprobó el proyecto de reformas a la Ley Orgánica de Salud que incluye el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, la finalidad de esta ley es instaurar un marco legal que garantice la cobertura necesaria a las personas que sufren estas patologías. El Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) ejecutará los programas de atención y protección social a las familias que tengan entre sus miembros a personas con estas enfermedades, mediante la aplicación de políticas de inclusión social, igualdad y protección en coordinación con el MSP.
 Las enfermedades raras y catastróficas son transmitidas a través del ADN de las personas. La manera de lograr una buena calidad de vida de quienes sufren estas patologías, se consigue con un diagnóstico temprano y empezar un tratamiento que variará de acuerdo a cada caso, porque al no ser enfermedades comunes, sus síntomas son diversos e impredecibles.

Por: Paolo Ponce